Maladies chroniques des enfants : vers un congé spécifique pour les parents

Les députés ont adopté à l'unanimité, en première lecture, la proposition de loi "visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer". Ce texte, rédigé par la députée UDI et indépendants Béatrice Descamps, crée un congé de deux jours pour les parents qui viennent d'apprendre la maladie d'un de leurs enfants. Ce congé ne sera pas décompté des jours de congés payés et n'entraînera pas de perte de salaire.

En France entre 1,5 et 4 millions d'enfants sont atteints de maladies chroniques et 2.500 sont atteints d'un cancer.  "L'annonce de ce diagnostic est toujours un moment difficile et douloureux pour les familles", a expliqué Béatrice Descamps, qui ajoute que "les parents et les enfants doivent alors comprendre et apprendre à gérer cette maladie".

En plus des cancers, les maladies concernées par la proposition de loi sont celles qui "nécessitent un apprentissage thérapeutique". La liste précise sera définie par décret, mais le texte cite dans son exposé des motifs un certain nombre d'entre-elles, comme le diabète, l'épilepsie, la drépanocytose, ou encore l'asthme.

"Petit pas"

"Nous ne pouvons être indifférents à la charge psychologique de ces parents qui deviennent alors des aidants familiaux, à la fragilité et aux difficultés de ces enfants", s'est félicité la secrétaire d'Etat chargée de l'Education prioritaire, Nathalie Elimas. Le texte a été soutenu par tous les groupes politiques, malgré quelques allusions sur sa "portée modeste", comme a pu le faire Paul Molac (Libertés et territoires).

"Nous sommes favorables à toutes les mesures proposées par ce texte mais rappelons que celles-ci ne peuvent être efficaces sans une augmentation significative des moyens humains et financiers dans nos écoles et aussi de la médecine scolaire", a déclaré l'élue communiste Elsa Faucillon. François Ruffin (La France insoumise) a de son côté qualifié la proposition de loi de "petit pas" qui "ne suffit pas".

Une réunion dans les écoles

Le texte crée également dans les établissements scolaires une "réunion portant sur les modalités de mise en œuvre du projet d’accueil individualisé" (PAI) : ce document écrit précise les adaptations à apporter à la vie de l'enfant, notamment dans le cadre scolaire. La réunion, soumise à l'autorisation des représentants légaux de l'élève, permettra donc de discuter des conséquences de la maladie sur la scolarité de l'enfant, mais aussi de répondre aux interrogations du personnel encadrant et des professeurs.

"Les questions sont nombreuses, les images erronées aussi, parfois, images erronées qui peuvent mener à des discriminations, sans le vouloir", a expliqué jeudi Béatrice Descamps. Selon elle, "trop d'enfants souffrent de ne pouvoir participer à certaines activités scolaires ou périscolaires par peur ou excès de précautions du personnel encadrant".

La réunion aura lieu "si possible" trois semaines après l'annonce de la pathologie ou "en amont" de l'arrivée de l'enfant dans son nouvel établissement. Les parents, le chef d'établissement, le professeur principal, ainsi que "d’autres professionnels accompagnant l’enfant sur le temps scolaire ou périscolaire" pourront y participer. Un professionnel de santé ou de la médecine scolaire ainsi qu'un "représentant de la collectivité territoriale compétente" pourront, eux aussi, prendre part à la réunion. L'élève, s'il le souhaite, pourra participer aux discussions. Sa présence sera obligatoire s'il est majeur.

Par ailleurs, les députés ont adopté un amendement de la députée MoDem Sandrine Josso visant à favoriser le retour à l'école de l'enfant malade : sur demande de la famille, un intervenant du monde associatif ou du secteur médical pourra organiser, avec l'aide du professeur, un moment d'échange avec les autres élèves de la classe.

Autre mesure : pour faciliter le passage d'examens par les enfants malades, les médecins pourront préciser dans le projet d’accueil individualisé (PAI) si la présence d’un professionnel de santé est "souhaitable" lors d’un examen ou d’un concours. Ce PAI sera transmis au centre d'examen quand celui-ci est différent de l'établissement d'affectation de l'élève.