Maladie de Lyme : un rapport pour mettre fin à l'errance thérapeutique

Sa prise en charge reste "un parcours du combattant pour le patient Lyme" a affirmé la co-rapporteure Nicole Trisse (La République en marche). Avec plus de 50 000 nouveaux cas recensés en 2019, les difficultés de traitement de la maladie de Lyme préoccupent la commission des affaires sociales. Présidée par Jeanine Dubié (Libertés et territoires), la mission a rendu ses conclusions et formulé 24 recommandations mercredi 7 juillet avec pour objectif d’améliorer le suivi des patients ; dans la lignée du rapport de Véronique Louwagie, rendu le 3 mars 2021, sur le financement et l’efficacité de la lutte contre cette maladie. 

La borréliose de Lyme, de son nom scientifique, est une maladie infectieuse transmise à l’homme par piqûres de tiques. Ses multiples symptômes : cardiaques, neurologiques, ophtalmologiques peuvent intervenir peu de temps après la piqûre, ou des années après, complexifiant son diagnostic et son traitement. Des difficultés qui sont à l'origine des nombreuses controverses qui existent vis-à-vis de cette maladie dans le monde médical. Trouver des solutions à l’errance thérapeutique dont souffrent les patients a donc été l’élément moteur de ces travaux.

Ce n‘est pas parce que la science n’apporte pas de réponse que nous pouvons laisser les patients sans soins

Un parcours de soin défaillant

Les députés sont revenus sur le parcours de soin mis en place en 2019. "C’est une bonne idée sur le papier, mais sa mise en place pèche gravement" a analysé Nicole Trisse Découpés en trois niveaux faisant intervenir médecins généralistes d’abord, puis centres de compétences régionaux et enfin cinq centres de références interrégionaux pour les prises en charge les plus complexes, l’activité de ces services reste floue et hétérogène sur le territoire, si bien que la députée de Moselle s'est dite "sceptique quant à la notion de centre de référence."

Améliorer l’efficacité du parcours de soin apparaît donc prioritaire pour les auteurs du rapport. Ainsi des consultations plus longues à rémunération majorée chez les médecins généralistes sont à prévoir pour favoriser une meilleure écoute des patients. Il apparaît également important d’encourager les centres de compétences à développer l’accompagnement des patients atteints de borréliose de Lyme en leur accordant une dotation lorsqu’ils sont capable de prouver leur engagement en la matière. Enfin au niveau des centres de référence, l’accélération de leur déploiement et l’harmonisation de leurs pratiques, assortis d’un suivi plus régulier de leur activité, semblent nécessaire. "Le centre de Villeneuve-Saint-Georges déploie des pratiques intéressantes à plusieurs égards dont les bonnes pistes pourraient être reprises à l’échelle du réseau", a indiqué la députée La République en Marche.  

Accroitre les moyens de la recherche 

La mission d’information, dont Vincent Descoeur (Les Républicains) est l'autre co-rapporteur, a également souligné l’importance d’améliorer la recherche clinique sur les maladies vectorielles à tiques et d’y consacrer plus de moyens. Le contexte sanitaire actuel pourrait même aider puisque les parlementaires recommandent de s’inspirer des recherches sur le « Covid long » pour traiter cette maladie en mettant en place un registre régional – dans le Grand Est par exemple, région particulièrement touchée - des personnes souffrant de ces troubles chroniques.

Par ailleurs, les difficultés de diagnostic poussent parfois les patients atteints par cette maladie à se tourner vers des thérapeutiques non validées scientifiquement. Les rapporteurs comptent sur les Agences régionales de santé (ARS) pour fournir une information claire et complète aux patients sur les risques et les coûts pouvant être associés à de telles prises en charges.

Enfin, soulignant que le changement climatique va accentuer ces problématiques et amplifier le nombre de piqûres en zone urbaine, les députés de la mission d'information ont indiqué qu'"un effort de communication et d’information sur le sujet est nécessaire en remobilisant le ministère de la santé et les ARS."

Plan Touraine de 2016 : "une coquille vide" 

Toutes ces recommandations arrivent cinq ans après le vaste plan national de lutte contre la maladie de lyme et les maladies transmissibles par les tiques qui visait lui aussi "à éviter le sentiment d’abandon et d’errance thérapeutique" des patients, d’après la ministre de la Santé de l’époque Marisol Touraine. "Mais sa mise en œuvre n’a pas été à la hauteur des attentes en raison des polémiques scientifiques et du manque d’engagement des acteurs concernés liés au climat de controverse", ont estimé les députés qui soulignent également le manque de moyens alloués. Ce nouveau rapport soulève donc des enjeux considérables pour tendre vers une meilleure prise en charge de ces patients.