Fin de vie : les députés votent des amendements pour renforcer l'accompagnement des malades et garantir l'accès au soins palliatifs

"Rénover l’approche de la prise en charge de la douleur et de la fin de vie", tel est l'objet de l'article 1er du projet de loi, actuellement débattu à l'Assemblée nationale, et des "soins d'accompagnement" qu'il vise à développer. Appréhendés par le texte comme les soins qui visent à anticiper, prévenir et soulager les souffrances dès l’annonce d'un diagnostic et aux différents stades d'une maladie grave, ils englobent les soins palliatifs tout en se voulant une prise en charge à un stade plus précoce.

Une partie du texte plus consensuelle que celle consacrée à l'aide à mourir... Ce qui n'empêche pas un débat nourri sur la montée en puissance des soins palliatifs, très insuffisamment développés en France, et l'articulation entre cette montée en puissance prévue par le gouvernement, et l'instauration de "l'aide à mourir" inscrite dans le projet de loi.

Soins d'accompagnement et palliatifs, entre champ d'application et garantie d'accès

Lors des débats de la nuit du mardi 28 au mercredi 29 mai, l'ensemble des groupes politiques se sont retrouvés sur la nécessité d'améliorer l'accès aux soins palliatifs. C'est ainsi que La France insoumise a, par exemple, soutenu un amendement porté par Marc Le Fur (Les Républicains) visant à inscrire dans la loi que les soins palliatifs sont "garantis" aux malades, en lieu et place du terme "prodigués", première étape dans la volonté du groupe LR de faire de l'accès aux soins palliatifs un droit "opposable".

Les députés ont également adopté l'amendement proposé par Pierre Dharréville (Gauche démocrate et républicaine), soutenu par Marc Le Fur (Les Républicains), Julien Odoul (Rassemblement national), ou encore Dominique Potier (Socialistes), visant à préciser dans la loi que les soins d'accompagnement sont - en sus de leurs besoins physiques, psychologiques et sociaux - destinés à répondre aux besoins "spirituels" des personnes malades. 

Deux amendements ayant trait à l'accompagnement des aidants ont par ailleurs été adoptés : l'un précisant la nature de cet accompagnement, à la fois "psychologique et social", l'autre indiquant qu'il pourra se poursuivre après le décès de la personne en fin de vie. Jérôme Guedj (Socialistes) a salué ce qu'il a qualifié de "novation totale" au travers de la reconnaissance législative de "l'accompagnement au deuil".

Lutte contre la souffrance et aide à mourir

Sur la vocation des soins palliatifs à soulager la souffrance, Annie Genevard (Les Républicains) a estimé qu'"en réalité, il y a très peu de douleurs qui soient absolument réfractaires", alors même que "cette question de la douleur est première dans la justification de l'administration de la mort". "Evidemment qu'il existe des souffrances inapaisables", lui a opposé Christine Pirès Beaune (Socialistes), quand Olivier Falorni (Démocrate) a assumé de faire de la question de la douleur le "coeur" du débat. "Je reste marqué par cette phrase d'une personne qui m'a dit (...) Qu'est-ce que vivre veut dire, quand vivre c'est souffrir en permanence, sans espoir de guérir. Cette phrase résume l'enjeu de ce qui nous réunit aujourd'hui", a aussi considéré le rapporteur du projet de loi.

Alors que plusieurs membres des groupes Les Républicains et Rassemblement national arguaient que les demandes d'aide à mourir n'existeraient pas si chaque patient en fin de vie avait accès à des soins palliatifs, Nicolas Turquois (Démocrate) a accusé ses collègues d'opportunisme. "Concentrons-nous pour développer les soins palliatifs, et n'en faisons pas une raison pour (...) repousser l'accès à l'aide à mourir", a-t-il aussi fait valoir. Christine Pirès Beaune (Socialistes) a pour sa part appelé les députés concernés à respecter la temporalité du projet de loi : "Ce texte, il a deux parties, une première qui concerne les soins palliatifs, une deuxième qui concerne l'aide à mourir, et là il y a beaucoup de prises de parole sur cette deuxième partie (...) Et moi, même si je ne suis pas toujours d'accord avec vous, je me battrai avec vous jusqu'au bout pour que l'on développe les soins palliatifs et les soins d'accompagnement".

Les débats sur les soins palliatifs et l'article 1er du projet de loi relatif à "l'accompagnement des malades et de la fin de vie" reprendront ce mercredi après-midi dans l'hémicycle de l'Assemblée nationale.